Abril tiene cuatro años y hace dos fue diagnosticada con Paraparesia Espástica del Tipo 52, también conocida como SPG52, una enfermedad de las catalogadas como ultra raras, que solo le ha sido diagnosticada a 8 niños en el mundo, siendo Abril la única en España.
Se trata de una enfermedad neuromuscular degenerativa, cuyos síntomas principales son un déficit cognitivo entre moderado y severo, falta del habla, posibles ataques epilépticos y espasticidad progresiva en las piernas. En el día a día de Abril son muy importantes las terapias a las que asiste para intentar ralentizar la evolución de los síntomas. Actualmente asiste a fisioterapia, logopeda, terapia ocupacional y equinoterapia.
Para ello es necesaria mucha investigación; pero, por desgracia, las enfermedades raras, y más aún las ultra raras, a veces no disponen de la suficiente financiación. Por eso, han sido ellos mismos los que se han puesto en contacto con investigadores de la Universidad Autónoma de Barcelona. En total el procedimiento completo requeriría alrededor de un millón de euros, por lo que todavía queda mucho por andar.
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laluchadeabril.org.